Si el Congreso cut back la financiación de Medicaid, el investigador de políticas de salud Ari Ne’eman cube que las personas con discapacidades enfrentan una “amenaza única”.
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Cuando Ari Ne’eman escuchó a Robert F. Kennedy Jr. llamar a autismo un “epidemia“Eso” destruye a las familias “, Ne’eman sintió que había entrado en una máquina del tiempo, en la dirección equivocada.
Fue durante una conferencia de prensa del 16 de abril donde Kennedy, el principal funcionario de salud de la nación, afirmó que los niños autistas “nunca pagarán impuestos” o “ocupan un trabajo” y que su condición es prevenible.
“Este es un retroceso a cómo la gente hablaba sobre el autismo hace 25 años”, dijo Ne’eman.
Ne’eman conoce bien esta historia, habiéndola estudiado como un Investigador de políticas de salud de Harvardlo vivió como una persona autista y lo moldeó como el cofundador de la pink autista de auto defensa.
“Este es un momento muy oscuro. Las personas discapacitadas están bajo una amenaza única”, dijo Ne’eman Compensaciones Cuando nos sentamos recientemente para una entrevista sobre los cambios de políticas fuertes en Washington. “Pero todavía tengo esperanza”.
Dijo que deriva gran parte de esa esperanza de la historia exitosa del Movimiento de Derechos de Discapacidad, el tema de su próximo libro.
“La Ley de Americanos con Discapacidades y una gran cantidad de otras prioridades solo existen porque las personas con discapacidades del desarrollo, personas con discapacidades físicas, personas ciegas, personas sordas, personas con enfermedades mentales y muchas otras categorías decidieron, todos tenemos que colgar juntos o seguramente colgaremos por separado”, dijo Ne’eman. “La palabra discapacidad es tanto una coalición como el término personas de shade o LGBTQ”.
A continuación se presentan los aspectos más destacados de Nuestra amplia conversaciónque ha sido editado por longitud y claridad.
Dan Gorenstein: En este momento de gran incertidumbre sobre cómo está cambiando nuestro sistema de atención médica, ¿por qué las apuestas están especialmente altas para las personas con discapacidades?
Ari Ne’eman: Por lo tanto, los estadounidenses discapacitados realmente tienen una posición única y desafiante, ya que el sistema de atención médica los devalan y deshumanizan con mucha frecuencia. Pero, al mismo tiempo, tienen una tremenda necesidad de atención médica. Algo de esto es el mismo tipo de atención médica con la que las personas están muy familiarizadas: cosas como medicamentos recetados o visitas a los médicos. Pero también hay, diría que hay necesidades únicas: la persona que lo ayuda a usar el baño, la persona que lo ayuda a encontrar y mantener un trabajo. A menudo son tipos de apoyo muy íntimos y muy personales sin el cual las personas no podrían vivir.
En última instancia, para que muchas personas con discapacidades sobrevivan y prosperen en sus propios términos, existe la necesidad de una asistencia muy costosa y continua. Para las personas con discapacidades del desarrollo, cosas como el síndrome de Down, el autismo, la parálisis cerebral, es común que los servicios basados en el hogar y la comunidad cuesten $ 40,000 o $ 50,000 al año.
Por lo tanto, tener un sistema de servicio que se financie adecuadamente y que responda a los deseos de las personas sobre cómo quieren vivir es absolutamente essential.
Gorenstein: Ese ‘sistema de servicio’ como lo llama, Ari, está recibiendo algunos éxitos reales en Washington en este momento.
La administración Trump se ha movido, por ejemplo, a desmantelar una agencia federal Dedicado a ayudar a los estadounidenses mayores y discapacitados a vivir de forma independiente.
Los republicanos del Congreso también son contemplar cortes profundos a MedicaidEl programa de seguro de salud pública que cubre a unos 15 millones de estadounidenses con discapacidades.
¿La comunidad de discapacidad ha enfrentado potenciales recortes este barrido antes?
Ne’eman: La comparación más notable se produce a principios de la década de 1980 cuando llegó la administración Reagan por primera vez. ganó las importantes victorias de derechos civiles – La ley federal que garantiza a los niños con discapacidades el derecho de asistir a la escuela pública y brindar apoyo y servicios, así como la primera ley de derechos civiles en todo el país que protege a las personas discapacitadas contra la discriminación. Desafortunadamente, la administración Reagan se movió rápidamente para tratar de revertir ambas protecciones clave.
Gorenstein: Los defensores del derecho de discapacidad terminaron ganando esa pelea, y una razón clave fue este tipo de estrategia ingeniosa de dos puntas, ¿verdad?
Ne’eman: Eso es exactamente correcto. La primera parte de esa estrategia fue la movilización masiva. Tenías defensores clave en todo el país que movilizaban a decenas de miles de personas para escribir cartas, aparecer en las audienciasparticipar en activismo agresivo. Hubo puntos en el tiempo en los que no podías caminar por el pasillo del Departamento de Educación sin tener que pisar bolsas de correo llenas de decenas de miles de cartas que habían venido de personas discapacitadas y padres en todo el país.
Al mismo tiempo, también tenía esta estrategia privilegiada realmente interesante, en la que varios defensores buscaron replantear prioridades de derechos de discapacidad en términos [that appealed to people] en todo el espectro político. Entonces, por ejemplo, vio un esfuerzo continuo para activar muchos padres socialmente conservadores que vieron apoyo para mantener a los niños discapacitados en sus hogares familiares como un reflejo de los valores familiares. Existe esta fantástica cita que encontré en mi investigación en mi libro hablando con alguien que fue muy activo en la colina en la década de 1980, donde dijo: “Cuando vi a las mujeres republicanas en sus trajes de Halston apareciendo para presionar contra la reversión de los derechos de educación especial, sabía que esto había terminado”.
Gorenstein: ¿Crees que un libro de jugadas related puede funcionar esta vez? ¿Estás viendo a los defensores usarlo?
Ne’eman: Hasta cierto punto, estás viendo esto ahora mismo. La discapacidad ha sido en primer plano tanto en la defensa de Medicaid como en los esfuerzos por retroceder la eliminación del Departamento de Educación. Y la razón de eso es una especie de realidad oscura: hay muchas personas en este país que, cuando dices, “esto dañará a las minorías raciales y étnicas o a la comunidad LGBTQ,” su reacción es, aterrador, “Bien. Eso es lo que pretendía hacer”. Pero muchas de esas personas aún pueden ser influenciadas [if you say]”Esto hará daño a las personas discapacitadas”. Esa es una realidad desafortunada, pero es una realidad que existe en este momento en la política estadounidense, porque las personas discapacitadas son una circunscripción que todavía tiene un atractivo cruzado.
GORENSTEIN: Entonces, Ari, hemos hablado sobre lo que los defensores hicieron en la década de 1980 y lo que están haciendo hoy para retroceder en posibles recortes presupuestarios.
Pero me pregunto cómo usted, como investigador, planean rastrear estos recortes. ¿Cuál es la evidencia que va a observar, para ver los efectos de estas elecciones de políticas en los seres humanos?
Ne’eman: En primer lugar, voy a estar mirando [the effects of] Reversiones en los soportes que ayudan a las personas discapacitadas y los adultos mayores permanecen en sus hogares y comunidades en lugar de tener que ir a un hogar de ancianos u otra institución. Y si vemos un gran retroceso en los fondos federales de Medicaid, es muy possible que estos servicios sean primero en el bloque de corte.
Como resultado, hay tres cosas que me preocupa que sucederán. Número uno: las personas discapacitadas terminarán obligadas a hogares e instituciones de ancianos. Número dos: las miembros de la familia, en explicit las mujeres, tendrán más probabilidades de caer de la fuerza laboral para brindar atención no compensada. Y luego el número tres, creo que es possible que veamos muchas más necesidades de atención médica insatisfecha.
Gorenstein: Tengo que preguntarte sobre el Secretario Kennedy’s anuncio reciente que llamado autismo “prevenible”.
También prometió investigar las “toxinas ambientales” que él cree que son responsables del aumento en las tasas de autismo.
Eres autista y eres un investigador. ¿Qué hiciste con ese anuncio?
Ne’eman: Tengo que ser honesto, creo que mi primer pensamiento fue: “Oh Dios, no esto otra vez”. El enfoque del Secretario Kennedy está particularmente desaconsejado, pero en algunos aspectos es una extensión de un problema de larga knowledge.
En el transcurso de muchas administraciones, hemos visto un enfoque de investigación del autismo de manera desproporcionada en cuestiones de biología. Entonces, por ejemplo, en 2020 este país gastó $ 418 millones en investigación del autismo. Solo alrededor del 8.5% de eso se gastó en investigaciones sobre cómo mejorar la calidad de los servicios y apoya a las personas autistas que reciben.
Y creo que es desafortunado, no porque no haya el papel para la investigación sobre la causalidad del autismo, sino porque hay un desequilibrio. Cuando la persona autista promedio o acquainted de una persona autista se despierta por la mañana, no se preguntan: “¿Ya han encontrado un nuevo biomarcador?” Preguntan: “¿Hay mejores estrategias disponibles para ayudarme a mí o a mi ser querido vivir de forma independiente, para ser incluida en el lugar de trabajo, para estar en el aula de educación basic?” Y realmente le debemos a las personas tener una agenda de investigación que de alguna manera responde a eso.
Dan Gorenstein es editor ejecutivo y Leslie Walker es una reportera senior de Compensacionesuna organización de noticias sin fines de lucro que informa sobre las opciones más difíciles de atención médica. También puede inscribirse en las compensaciones ‘ boletín semanal Para obtener las últimas historias en su bandeja de entrada cada jueves por la mañana. Para escuchar más de Ari Ne’eman, escuche el episodio de podcast de compensación completa a continuación.
