“El cáncer de seno lobular invasivo hace que hasta el 15% de los cánceres de seno, pero aún no sean mal entendidos, subestimados y manejados como cáncer de mama ductal, mientras que es una enfermedad totalmente diferente. Los médicos y los pacientes necesitan pautas separadas para su manejo, y mucha más conciencia tanto en el público como en los médicos”.
Debido a la mala conciencia sobre el cáncer de mama lobular, se han formado redes estrictas para las personas que pasan por el tratamiento.
“Confié en la comunidad lobular del cáncer de mama después del diagnóstico”, cube Hayley. “De repente eres parte de un membership en el que nadie quiere estar, pero esa experiencia los reúne a todos”.
Ese ‘membership’ está bien atendido por una organización benéfica del Reino Unido llamada Cáncer de mama lobular Reino Unidopresidido por Claire Turner. La organización benéfica se creó para compartir evidencia e información, abordar los mitos y recopilar historias de personas diagnosticadas con cáncer de seno lobular.
La organización benéfica lidera una campaña para obtener esta forma de cáncer reconocida en el Instituto Nacional de Excelencia de Salud y Atención (NICE) y las pautas de tratamiento de la Crimson de Directrices Intercolegiales de Escocia (SIGN), las organizaciones que establecen los estándares para la forma en que los médicos del Reino Unido tratan a pacientes como Hayley y Claire. También coordinan la Crimson de Investigación Lobular del Reino Unido para reunir a médicos e investigadores de todo el Reino Unido que están investigando esta enfermedad distinta y colaboran con la investigación y las organizaciones de defensa de los pacientes en todo el mundo. Parte de ese trabajo es asociarse con la Universidad de Montfort y la Universidad de Aberdeen para identificar las necesidades y preocupaciones psicológicas únicas de las personas con un diagnóstico lobular de cáncer, en comparación con otros diagnósticos de cáncer.
Otros sobrevivientes han entrado en recaudación de fondos de investigación, por ejemplo, el proyecto ‘Moon Shot’ está recaudando dinero en asociación con el Manchester Breast Heart.
“Estamos dedicados a aumentar el conocimiento de esta forma distinta de cáncer de seno: compartir información precisa basada en evidencia con el público, los profesionales de la salud y los formuladores de políticas”, cube Turner. “Colaboramos y financiamos investigaciones vitales, proporcionamos y mejoramos el apoyo al paciente, y abogamos por las políticas y las pautas de tratamiento mejoradas para que todos los diagnosticados con lobular reciban la atención personalizada que necesitan.
“También estamos abordando mitos obsoletos, como la thought de que Lobular es ‘astuto’. La verdad es que no es el cáncer que es esquivo;
Hayley, que trabaja como funcionario, ha tenido quimioterapia, radioterapia y cirugía para tratarlo. Desafortunadamente, cube, obtener un diagnóstico de cáncer ha cambiado radicalmente su relación con su cuerpo y la crió ansiedad Alrededor de la posibilidad de que el cáncer pueda reaparecer o propagarse.
“Mi ansiedad no ha sido excelente en las últimas semanas porque mi cirugía de reconstrucción no fue prevista, y justo antes de la cirugía encontré un bulto en mi brazo”, explica. “No fue cáncer, solo un bulto graso, pero después de mi diagnóstico, espero que me tropiece. Siento que estoy esperando lo siguiente. Mis tetas se han ido ahora, así que al menos ya no puede esconderse allí”.
Lo único que quiere que otras mujeres sepan es buscar signos y síntomas.
“No tengo riesgo genético. No tengo antecedentes familiares. Me llamaron una ‘casualidad desafortunada'”, cube ella. “Puede pasarle a cualquiera, absolutamente cualquiera”.
Campañas de conciencia de síntomas de cáncer de mama como el internacional ‘Conoce tus limones‘Y el Campaña de cáncer de seno de Estée Lauder Firms han llevado el síntoma de “engrosamiento” (informado por muchas personas con un diagnóstico lobular de cáncer de mama) a la conciencia pública, al igual que el cáncer de mama ahora “Contact Look Examine‘Campaña en el Reino Unido. Pero aún queda más por hacer, tanto para pacientes como para médicos.
“Si tuviera que decir algo a otras mujeres de mi edad, sería seguir revisando sus pechos. Si tiene dudas, insiste en una biopsia”.
Si le preocupa cáncer de mama lobularsiempre se recomienda reservar una cita con su médico de cabecera para discutir el diagnóstico y el tratamiento. Puedes encontrar tu GP native aquí.
