El director de NIH, Jay Bhattacharya (derecha), acompañado por el Secretario del HHS Robert F. Kennedy Jr. (izquierda) y el Comisionado de la FDA, Marty Makary (Centro), habla durante una conferencia de prensa el martes en el Departamento de Servicios de Salud y Humanos en Washington, DC
Andrew Harnik/Getty Photographs
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Los Institutos Nacionales de Salud comenzarán a recopilar los registros de salud privados de los estadounidenses como parte del controvertido plan del secretario de Salud y Servicios Humanos Robert F. Kennedy Jr. para descubrir una causa y una cura para el autismo. El director de NIH, Jay Bhattacharya, le dijo a un panel de expertos sobre el plan esta semana.
El NIH planea recopilar información de un amplio alcance de fuentes privadas, incluidas cadenas de farmacia, hospitales y dispositivos portátiles con sensores de salud, como relojes inteligentes.
“La concept de la plataforma es que los recursos de datos existentes a menudo están fragmentados y difíciles de obtener. El NIH a menudo pagará varias veces por el mismo recurso de datos”, dijo Bhattacharya al panel, según El guardián. “Incluso los recursos de datos que están dentro del gobierno federal son difíciles de obtener”.
El NIH no devolvió una solicitud de comentarios.
Kennedy ha hecho de la investigación del autismo un pilar central de su papel como defensor oficial de salud de Estados Unidos. Ha hecho una serie de afirmaciones conspiradoras y anti-ciencia, incluida que las vacunas infantiles podrían causar autismo, a pesar de evidencia abrumadora al contrario.
A principios de este mes, llamó al autismo una “epidemia” y prometió encontrar una “toxina ambiental” responsable del trastorno en septiembre.
“El autismo common está aumentando en prevalencia a un ritmo alarmante”, Kennedy dijo a los periodistas En el momento. “Vamos a volver a hacerlo con una respuesta al pueblo estadounidense muy, muy rápidamente”.
Más adelante describió el autismo como “una enfermedad prevenible”.
Mientras que los Centros para el Management y la Prevención de Enfermedades informó Que la prevalencia del autismo en los Estados Unidos ha aumentado de 1 de cada 36 niños hace cinco años, a 1 de cada 31 niños en 2022, los expertos dicen que esto se debe en gran medida a una detección más completa en una población más amplia.
En cuanto a la identificación de una causa raíz del trastorno, algunos expertos también han advertido que es possible que no haya un issue único que decide un diagnóstico de autismo.
“Podemos tener cientos, si no miles, de diferentes factores neurogenéticos que, en combinación con complicadas interacciones ambientales, influyen en las presentaciones de autismo”, dijo a NPR de Zachary Warren, un psiquiatra pediátrico e investigador de autismo en la Universidad de Vanderbilt, dijo a NPR en el momento de las observaciones de Kennedy.
Bhattacharya, el director de NIH, también tiene antecedentes controvertidos en la comunidad médica, cuestionando temprano en el letalidad de Covid-19 y ser un oponente vocal de los mandatos de bloqueo.
Esta semana, según los informes, se retiró de la fecha límite de septiembre, diciéndole a los periodistas que es más possible que un año sea más possible.
“Me gustaría tener una línea de tiempo dentro de un año, donde comienzan a publicar los resultados preliminares o los resultados. Veremos. Es difícil predecir cuánto tiempo los científicos, ya sabes, la naturaleza tiene su opinión en cuánto tiempo dan los resultados”, dijo Bhattacharya, Según CBS.
El plan NIH dibuja preocupaciones de privacidad
Ya, las noticias del estudio de autismo han provocado una reacción violenta de los defensores de la discapacidad y la privacidad.
El asambleísta del estado de Nueva York, Angelo Santabarbara, un demócrata, escribió en un comunicado Publicado en x Que la medida fue irrespetuoso con las personas con autismo.
“Esta concept es peligrosa, poco ética y una seria amenaza para la privacidad. Las personas con autismo merecen dignidad y respeto, no la vigilancia de su propio gobierno”, escribió. “Estoy con defensores de todo el país para oponerse fuertemente a esta propuesta”.
Sara Geoghegan, asesor principal del Centro de Información de Privacidad Electrónica, dijo que la decisión de recopilar datos médicos privados de esta manera fue una desviación impactante de la norma y cuestionó cómo NIH planeó proteger la información que obtuvo.
“Estoy casi psychological aquí”, dijo Geoghegan.
“Creo que puede haber usos permisibles de los datos para la investigación médica cuando están adecuadamente alcanzados y cuando tienen salvaguardas fuertes y robustas para proteger la privacidad private y la información private. Estoy muy preocupado por este tipo de base de datos que recopila información de fuentes comerciales”, dijo.
“La recopilación y el procesamiento de información private, especialmente la información relacionada con la salud que puede revelar las condiciones de salud de esta manera, está fuera de contexto e inapropiada”, agregó Geoghegan.
Andrew Crawford, asesor principal del Proyecto de Privacidad y Datos del Centro de Democracia y Tecnología, expresó preocupaciones similares.
“Esto solo me parece otro ejemplo de cómo la administración realmente está violando las normas de privacidad de larga information”, dijo Crawford.
“Hemos visto, por ejemplo, con Doge, esto parece otro ejemplo y otra instancia en la que los elementos del gobierno federal van a acceder y vincular algunas de las información private más smart para fines gubernamentales que no están muy claramente definidos o desconocidos”, continuó, haciendo referencia al departamento de eficiencia gubernamental de Elon Musk.
Allí, los empleados han sido otorgados acceso sin precedentes a los datos personales confidenciales de los estadounidenses, incluidos Seguridad social bases de datos.
