Lloyd Mills, que tiene autismo, parálisis cerebral y una enfermedad psychological, tiene el derecho authorized a ser alojado en un entorno comunitario con el apoyo que necesita. Pero Georgia, al igual que otros estados, tiene lagunas críticas en su sistema destinado a apoyar a las personas con discapacidad.
Sam Whitehead/Noticias de salud de KFF
ocultar título
alternar título
Sam Whitehead/Noticias de salud de KFF
ATLANTA – Lloyd Mills estaba cansado de estar atrapado en una habitación de hospital pequeña y monótona. En una mañana lluviosa de mediados de septiembre, un pequeño televisor pegado a una pared blanca en su mayor parte reproducía en silencio. No había nada en el espacio que lo animara: ni tarjetas, ni flores.
En febrero, el hombre de 32 años con autismo, parálisis cerebral y enfermedad renal fue llevado al Grady Memorial Hospital desde el hogar grupal donde había estado viviendo porque tenía alucinaciones auditivas y pensamientos suicidas, dijo.
“Estar aquí no me ayuda ni psychological, física ni emocionalmente”, dijo Mills.
Quería regresar a un hogar grupal o algún otro entorno comunitario donde pudiera recibir la atención que necesita sin estar confinado. Es su derecho authorized. Pero a la agencia estatal que supervisa su atención le tomó más de ocho meses lograrlo, y esa colocación sería de corta duración.
“Es una emergencia”
Hace casi 15 años, el Departamento de Justicia de Estados Unidos demandó a Georgia por segregar innecesariamente a personas con discapacidades del desarrollo y enfermedades mentales. El Estado resolvió el caso y acordó una reforma masiva de los servicios que ofrece a esa población. A pesar de cientos de millones de dólares en inversiones y algunas mejoras notables, el sistema estatal de atención a personas con discapacidades del desarrollo y enfermedades mentales todavía tiene lagunas. Las brechas a menudo dejan a personas como Mills aisladas en entornos institucionales y sin el apoyo comunitario adecuado.
Los defensores dijeron que esas fallas continúan violando los derechos de los georgianos que han sido históricamente marginados y ponen en riesgo su salud.
“Es una emergencia”, dijo Susan Walker Goico, directora del Proyecto de Integración de Discapacidades de la Sociedad de Ayuda Authorized de Atlanta. “Cada vez que alguien tiene que vivir en un entorno segregado cuando no quiere, es horrible”.
La Ley de Estadounidenses con Discapacidades, como se aclaró en una decisión de la Corte Suprema de Estados Unidos de 1999, cube que Mills y otras personas con discapacidades han tenido derecho authorized a recibir atención en el hogar y en otros entornos comunitarios en lugar de ser confinados innecesariamente a lugares como hospitales y residencias de ancianos.
Esa decisión en Olmstead contra LC se convirtió en la base de la demanda que el Departamento de Justicia presentó contra Georgia en 2010 y que buscaba obligar al estado a arreglar su sistema.
Más tarde ese año, los funcionarios estatales acordaron dejar de internar a personas en hospitales estatales únicamente porque tienen discapacidades del desarrollo. También acordaron utilizar Medicaid para pagar que las personas reciban atención en la comunidad y establecer servicios de alojamiento y respuesta a disaster para personas con enfermedades mentales.
El Estado acordó realizar las reparaciones en un plazo de cinco años. Casi una década y media después, todavía no está terminado.
Mejoras e inversiones, pero…
Incluso los críticos reconocen que Georgia ha logrado mejoras considerables en los servicios que brinda a las personas con discapacidades del desarrollo y enfermedades mentales. Desde el inicio del acuerdo, el estado ha invertido casi $521 millones en servicios comunitarios. Y, a finales de septiembre, un juez federal liberó al estado de muchas partes de su Olmstead asentamiento.
Sin embargo, el Departamento de Justicia, los defensores de los pacientes e incluso los funcionarios estatales reconocen que aún queda trabajo por hacer. Dicen que hay muchas razones por las que está tardando tanto: la escala del proyecto, la pérdida de impulso con el tiempo, la escasez de mano de obra que ha limitado las colocaciones comunitarias apropiadas y la falta de voluntad política.
“Cuanto más dura, más se pregunta: ‘¿Hablamos en serio acerca de resolver este problema?'”, dijo Geron Gadd, abogado principal del Programa Nacional de Leyes de Salud.
Los principales desafíos no serán fáciles de resolver sin la atención, las inversiones y el compromiso adecuados de los legisladores, dijeron los defensores. En una presentación judicial reciente, el estado admitió que necesita sacar a más personas con discapacidades del desarrollo de hospitales psiquiátricos, mejorar la gestión de casos para personas con enfermedades mentales y proporcionar más viviendas con apoyo para la salud psychological.
Ese objetivo last es la “base” del sistema de salud psychological y discapacidad del desarrollo de Georgia, dijo Goico. “Hay que tener un lugar donde vivir para poder recibir servicios y permanecer fuera de las instituciones”.
Pero las personas con discapacidades del desarrollo y enfermedades mentales regularmente no pueden encontrar ubicaciones comunitarias adecuadas, por lo que entran y salen en bicicleta de hospitales y hogares de ancianos, anotaron Goico y otros observadores.
En 2010, Georgia lanzó un programa de vales de vivienda para personas con enfermedades mentales que se encuentran crónicamente sin hogar, encarceladas o continuamente entrando y saliendo de salas de emergencia.
El estado acordó crear la capacidad de ofrecer vales a 9.000 personas para julio de 2015. Actualmente, sólo unas 2.300 están en el programa. Aun así, los legisladores estatales se negaron a financiar exenciones adicionales en el presupuesto del próximo año, diciendo que estaban esperando una actualización sobre el cumplimiento por parte de Georgia del acuerdo del Departamento de Justicia.
Un acuerdo authorized puede dictar que los estados hagan ciertas cosas, pero “la legislatura estatal aún tiene que votar para asignar fondos”, dijo David Goldfarb, ex director de políticas de apoyo y servicios a largo plazo en Arc of the US, una organización de derechos de las personas con discapacidad. organización.
El acuerdo ha resultado en una enorme transformación del sistema de servicios de Georgia, aunque “les está tomando bastante tiempo llegar allí”, dijo Jennifer Mathis, fiscal basic adjunta adjunta de la división de derechos civiles del Departamento de Justicia.
“Es estresante”
Para las personas con discapacidades del desarrollo, como Mills, esa llegada prolongada significa más tiempo confinados en hospitales y residencias de ancianos.
Mills dijo que ha tenido docenas de hospitalizaciones, aunque ninguna tan larga como su estancia de ocho meses. “A veces pasaba de dos semanas a un mes”, dijo en septiembre. “Es estresante”.
Kevin Tanner, jefe del Departamento de Salud Conductual y Discapacidades del Desarrollo de Georgia, señaló que el número de personas atrapadas en los hospitales había llegado a 30 por día. “Ahora depende de los adolescentes”, dijo, debido en parte a la reciente apertura de dos hogares para personas con discapacidades del desarrollo en disaster, con ocho camas para atender a personas en todo el estado.
“Ningún sistema es perfecto”, dijo Tanner.
Otros estados también bajo la mirada de la Reserva Federal
Otros estados han luchado por lograr el cumplimiento. Virginia y Carolina del Norte han estado bajo supervisión federal related desde 2012.
Pero algunos estados han demostrado que es posible solucionar el problema. Delaware entró en un Olmstead acuerdo con el DOJ en 2011 y salió de la supervisión federal cinco años después. Oregon resolvió un caso en 2015 y logró el cumplimiento en 2022.
En Georgia, la escasez de viviendas para personas con discapacidades del desarrollo y enfermedades mentales se ha visto exacerbada por el cierre de proveedores de servicios comunitarios y domiciliarios en los últimos años, dijo Lisa Reisman, propietaria de Full Care at Residence, que ofrece atención médica domiciliaria a adultos mayores. y personas con discapacidad.
Muchos proveedores de servicios culparon de la escasez de servicios domiciliarios y comunitarios a las bajas tasas de reembolso de Medicaid de Georgia, que han dificultado que los proveedores retengan a los trabajadores. Años de tasas bajas “diezmaron la infraestructura”, dijo Ryan Whitmire, presidente del Ministerio de Discapacidades del Desarrollo de Georgia.
Reisman dijo que tuvo que rechazar solicitudes de colocación del estado porque no podía atenderlas. En esas situaciones, dijo, un funcionario estatal dijo que los proveedores de servicios a veces dejaban a los clientes en las salas de emergencia porque “se quedaron sin dinero y no sabían dónde ponerlos”.
Los proveedores de servicios, incluida Whitmire, dijeron que las enfermeras y otros cuidadores a menudo se van a trabajos mejor remunerados en comida rápida o venta minorista.
Este año, los legisladores estatales asignaron más de $106 millones para aumentar las tarifas de Medicaid para los proveedores de servicios de salud psychological y discapacidad del desarrollo. Algunas de esas tasas no se habían aumentado desde 2008.
Los legisladores estatales también aprobaron recientemente una factura eso requeriría un estudio cada cuatro años de las tarifas que paga a los proveedores, aunque aún dependería de los legisladores aumentar los pagos.
Más problemas para un hombre
El prolongado tiempo de Lloyd Mills en el hospital no sólo fue duro psychological y físicamente, sino que también le hizo perder su cobertura de Medicaid, dijeron sus representantes de la Oficina de Defensa de Georgia, una organización sin fines de lucro que representa a personas con discapacidades.
Debido a que estaba en un hospital, no pudo gastar sus pagos mensuales de Seguridad de Ingreso Suplementario, que se acumularon hasta que tuvo demasiado dinero para mantener su cobertura médica.
A fines de octubre, ocho meses después de que comenzara su estadía en el hospital, el estado lo trasladó a un hogar grupal en Macon, a unas 85 millas al sureste de Atlanta. En los días previos a su mudanza, Mills dijo que estaba listo para comenzar su próximo capítulo.
“Estoy listo para vivir mi vida y no planeo volver aquí nunca más”, dijo.
Pero su estancia fue corta. A mediados de noviembre, después de unas pocas semanas de vivir en el hogar grupal, Mills terminó nuevamente en el hospital. A sus defensores les preocupa que no vaya a ser internado en la comunidad en el corto plazo.
Noticias de salud de KFF es una sala de redacción nacional que produce periodismo en profundidad sobre temas de salud y es uno de los principales programas operativos de KFF — la fuente independiente para investigaciones, encuestas y periodismo sobre políticas de salud.
