OpenSNP, un gran repositorio de código abierto para datos genéticos superados por el usuario, apagará y eliminará todos sus datos a fines de abril, confirmó el cofundador Bastian Greshake Tzovaras.
En una publicación de weblogGreshake Tzovaras de OpenSNP atribuyó la decisión de cerrar el sitio debido a las preocupaciones de la privacidad de los datos Después del colapso financiero de 23andMe y el aumento de los gobiernos autoritarios de todo el mundo.
Fundada en 2011 por Greshake Tzovaras, junto con Philipp Bayer y Helge Rausch, OpenSNP se convirtió en un repositorio público y público para clientes de kits de pruebas genéticas comerciales, incluidos 23andMe, para cargar sus resultados de las pruebas y encontrar otros con variaciones genéticas similares. El sitio tenía cerca de 13,000 usuarios en el momento de su anuncio de cierre, lo que lo convirtió en uno de los repositorios públicos más grandes de datos genéticos. Desde su fundación, OpenSNP ha promocionado sus contribuciones a la investigación académica y científica, e identificó más de 7.500 genomas.
La noticia del cierre de OpenSNP se produce a raíz de 23andMe solicitando protección por bancarrotaintensificando las preocupaciones de que los vastos bancos de datos genéticos confidenciales de los clientes de la compañía se venderán al mejor postor, que no puede adherirse a los compromisos de privacidad de 23andMe. Los fiscales generales de los estados de California y Nueva York, entre otroshan advertido a los clientes de 23andMe que eliminen sus datos antes de la venta de la venta de la corte a finales de este año.
Greshake Tzovaras también dijo que un issue contribuyente al apagar a OpenSNP fue el “aumento de la extrema derecha y otros gobiernos autoritarios”, citando el eliminación de datos públicos de los sitios internet del gobierno de los Estados Unidos Poco después del presidente Trump regresó al poder.
“El cálculo de riesgo/beneficio de proporcionar acceso gratuito y abierto a datos genéticos individuales en 2025 es muy diferente en comparación con hace 14 años”, escribió Greshake Tzovaras. “La puesta en sol opera, junto con la eliminación de los datos almacenados dentro de él, parece que es el acto de administración más responsable de estos datos hoy en día”.
“Siempre ha sido un acto de equilibrio”
Cuando TechCrunch fue contactado, Greshake Tzovaras fue contundente en su decisión de cerrar OpenSnp ahora y no antes.
“El ‘por qué ahora’ para mí se debe en última instancia a que haya lo que cuenta para un golpe de estado fascista en los Estados Unidos”, dijo Greshake Tzovaras a TechCrunch, un nativo de Alemania.
“Ver a las personas desaparecidas de las calles bajo los pretextos más dudosos que realmente no se pueden llamar nada más”, dijo, refiriéndose a los informes recientes de personas que viven en los Estados Unidos, incluidos los ciudadanos estadounidensesque han sido arrestados en redadas de inmigración, algunos cuyo paradero permanece desconocido.
Greshake Tzovaras dijo que el “desmantelamiento al por mayor de las instituciones científicas y la ciencia en sí” desde enero, el comienzo de la segunda administración de Trump, fue un issue en el cierre de OpenSNP.
“No creo que sea exagerado preocuparse por cómo los datos genéticos podrían ser abusados pronto para hacer afirmaciones falsas sobre una variedad de temas, trayendo efectivamente una edad eugenesia más oscura”, dijo.
Greshake Tzovaras dijo que OpenSNP “siempre ha sido un acto de equilibrio” entre sus usos potenciales y riesgos, y que la existencia del sitio ha sido un “pensamiento continuo en si los beneficios pueden superar los riesgos”.
En un ejemplo histórico que dio: cuando la policía utilizó datos genéticos del sitio de genealogía Gedmatch en 2018 a Identificar a un notorio asesino en serie -Greshake Tzovaras dijo que OpenSNP parecía en ese momento como si fuera menos relevante o en riesgo de uso por parte de la policía en comparación con las bases de datos específicas de ascendencia más grandes. (Greshake Tzovaras confirmó a TechCrunch que a pesar de la naturaleza abierta y pública de los datos que almacena, OpenSNP nunca ha recibido una solicitud de aplicación de la ley para ningún datos genéticos o de usuario).
Greshake Tzovaras dijo que, en comparación con la primera administración de Trump, “el mal uso de la ciencia fue cualitativa y cuantitativamente muy diferente de lo que vemos hoy”.
“Junto con la conversación más amplia sobre el impacto de los datos genéticos en el contexto de la bancarrota de 23andme, decidimos que es hora de desconectarse”, dijo Greshake Tzovaras a TechCrunch.
Greshake Tzovaras también le dijo a TechCrunch que en una reflexión positiva, mantener a OpenSNP en funcionamiento durante 14 años puede ser su “mayor logro”. Dijo que OpenSNP costó alrededor de $ 100 por mes, frente a las nuevas empresas comerciales que han trabajado para monetizar los datos de las personas pero finalmente fracasaron. Greshake Tzovaras dijo que en ese sentido, OpenSNP “se siente como un testimonio del poder de código abierto/cultura”.
El sitio también ha contribuido a la investigación y las publicaciones “en una amplia gama de disciplinas, desde Infosec/privacidad hasta los estudios biomédicos”, dijo Greshake Tzovaras. Muchos estudiantes universitarios también se beneficiaron de tener acceso a datos del mundo actual alojados por OpenSNP, dijo.
“En ese sentido, creo que nuestra esperanza de ‘democratizar’ el acceso a la genómica fue al menos parcialmente exitoso”, dijo Greshake Tzovaras.
Actualizado para enmendar el nombre del nombre de OpenSNP en todo momento.
